在生命轉彎處 看見漸凍人真善美

文／嚴雅馨 2011.06.19

「學會死亡，你就學會活著。」1997年《最後14堂星期二的課》以舞台劇呈現米奇．艾爾邦罹患漸凍症的真實故事，感動無數觀眾，更激發許多病友及家屬，而這樣激勵人心的故事也在台灣這塊土地上演著。

翻開故事的扉頁，故事的主角名為劉學慧及陳宏，他們是一對恩愛的夫妻，一同打造幸福美滿的家庭生活，劉學慧曾擔任國高中教師及行政要職，陳宏則是文武雙全，他是成功企業家、大華晚報主筆、文采飛揚的作家、亦在世新大學擔任過攝影學與新聞編採的講師。然而，就在即將迎接退休生活得以享清福之際，陳宏卻在11年前被診斷出罹患運動神經元疾病(Motor Neuron Diseases)，也就是俗稱的「漸凍症」，這個疾病徹底改變了他們穩定安老的想望。

事業正處顛峰的劉學慧面臨突如其來的噩耗，選擇提前退休，專心照顧丈夫，即使目前也在接受癌症治療的她，對丈夫仍不離不棄，關愛照護更是無微不至。她說，生命中如果全都是順遂的日子，可能就顯不出自己的能耐；如果能在逆境裡安然生活，就是成功磨鍊智慧與能力。

漸凍症是場艱難的人生長途拉鋸戰，它會使人漸漸失能，最初肌肉無力導致全身逐漸癱瘓，進而出現吞嚥困難，後期則會喪失口語表達功能，全身只剩下眼球能轉動，平均3至5年後即會出現呼吸衰竭，但是漸凍症並不會造成感覺神經或智能退化。因此對於喜愛書寫的陳宏而言，即便只剩下眼球能轉動，依舊執意克服身體限制，在妻子協助下，透過溝通板順利出版7本書。

劉學慧表示，先生在病床上的11年間，每個禮拜都堅持撰寫一篇專欄，從不缺搞，用眼睛說話的陳宏不向疾病屈服，即使一天靠著溝通板只能寫出一百多字，他仍努力寫作，希望藉著書寫，告訴世人漸凍症的情況，並抒發自己的心境。他的故事一出版便鼓舞許多病友及家屬，也讓台灣醫學界更了解漸凍人的需要，更創下「眨眼書寫出版最多字數」的金氏世界紀錄。

目前擔任漸凍人協會理事長的劉學慧訴在接觸過形形色色的人、事、物後，心中有許多體悟，她認為珍惜當下最重要，更引用先生陳宏所言「在花開時就知花落，在花落實就有花開的生機。」鼓勵大家正面思考，以樂觀態度面對生命困境，同時要學習耐心傾聽、培養興趣、信仰及自我成長，簡單平凡的幸福，此生就足矣。

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講師致贈漸凍人協會錦旗予李鍾桂董事長留念

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